Almedalen 2015

Prostatacancer fick stor uppmärksamhet i Almedalen.

Prostatacancerförbundet och patientföreningarna har ökat deltagandet i Almedalen genom egna seminarier, tält och medverkan i andras seminarier samt i tidningar och radio. Den interna utvärderingen visade att aktiviteterna hjälpt till att flytta fram positionerna. Många fick för första gången information om prostatacancer.

”Almedalens värsta programpunkt. Det mest avtändande av veckans 3500 evenemang.

”Almedalens värsta programpunkt. Det mest avtändande av veckans 3500 evenemang.”

Tänker hålla mig borta från det där tältet. Definitivt inte gå dit.

Det är Almedalens värsta programpunkt. Det mest avtändande av veckans 3500 evenemang.

För en man 50+ med svag stråle, vill säga.
Okej, bara titta och lyssna lite. Men inte börja diskutera med dem.

Visst, hon ser rätt trevlig ut, där hon står vid det lilla blåa tältet i Visby hamn. Det skadar väl inte att ge henne en liten chans.

”Ge mig dina tre bästa argument för att jag ska stanna vid ert bord”, ber jag henne till slut.

Hon heter Birgitta Liller, är stockholmare och sommargäst på Fårö. Hon är något så unikt som en kvinnlig ordförande i en av Sveriges 26 stödföreningar för drabbade av prostatacancer, Prostatabröderna.

”Du måste vara med och påverka myndigheter. Och vården.”

Alla män över 45 borde bli kallade till ”pappografi”, screening för att i tid hitta fall av prostatacancer, menar Birgitta Liller i likhet med hela Prostatacancerförbundet.

Hon förklarar att självmordsbenägenheten bland prostatacancerpatienter är 800 procent högre än för män i allmänhet. Och det tar, oförklarligt nog, 172 dagar i snitt från att ett misstänkt cancerfall upptäcks till att behandlingen startar för denna cancerform, den vanligaste i Sverige.

Det här är dina och din förenings skäl, invänder jag. Men vad har jag för skäl att stanna vid ert bord och lyssna? What’s in it for me? Jag som så många andra medelålders män förknippar ordet prostata med obehagliga undersökningar (ni vet, läkarfingrar upp i ändtarmen …) och onödiga behandlingar, för att inte tala om risk för inkontinens och impotens.

Bättre då att ingenting veta, att blunda?
”Nej!”

Birgitta Liller betonar vikten av tidig upptäckt. Ju tidigare, desto bättre. Chansen ökar att nervceller och potens kan räddas.

Och ett finger i anus tillhör dåtiden, nu är det PSA-tester med tunna nålar och enkla blodprov som gäller. Och kanske, i förlängningen, vävnadsprover.

Jag är ännu inte övertygad.

Då rycker hennes lyssnande make, prostatacancerpatienten Ivar Liller, in:

”Är du kring 45 eller 50, då är det tamejfan din skyldighet att låta undersöka dig – i alla fall om du har barn”, säger han och börjar tala om alla anhöriga som drabbas.

Birgitta Liller vill att jag skriver om ämnet. Inte minst för att färre män ska tycka att ämnet är ”skämmigt”. Fler måste tänka och tala om prostatan, trots att det indirekt handlar om något så känsligt som mannens potens. För många, själva manligheten.

Ska tänka på saken.

————————————————————————–

Tält med PSA-kampanj

Prostatabröderna arrangerade för första gången kampanjvecka med eget tält i Almedalen. Prostatacancerförbundet och Prostataföreningen Gotland bjöds in som medarrangörer.

Från tidig morgon till kväll var det en strid ström av besökare. Syftet var att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen och informera besökarna bla med en ny PSA-kampanj bestående av en ny broschyr och en knapp med texten Man 45+ Kolla ditt PSA. Dessutom testades nya kepsar och tröjor för Mustaschkampen.

Prostataföreningen Gotland gjorde en utvärdering av båda kampanjerna som fick tummen upp och de kommer nu spridas till övriga föreningar.

Eget seminarium 1: Om nya innovationer

I Almedalen var det över 4 000 seminarier och frågan var om Prostatacanceförbundets seminarium kunde locka till sig besökare. Lokalen hade 40 stolar och det kom 66 personer, det vill säga helt fullsatt och förväntningar uppfylldes. Moderatorn Ellinor Persson förtydligade syftet med titeln Nya innovationer? Vänta var god dröj…….. Prostatacancer på liv och död. Det gäller att snabba upp introduktionen av nya läkemedel. Forskningen inom Life Science leder till ett paradigmskifte inom cancerbehandling där innovativa behandlingar göra att allt fler med god livskvalitet kan överleva eller leva längre med sin cancersjukdom. Utmaningen är att det dröjer allt för länge innan svenska patienter får ta del av dessa innovationer jämfört med patienter i andra länder. Sverige vill samtidigt satsa på att återta ledartröjan kring forskning.

Jan-Erik Damber urolog och professor vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset inledde och ansåg att processerna kan bli enklare och därmed snabbare vilket är viktigt då Sverige har den högsta dödligheten i världen i prostatacancer, men det tar tid att klara förändringarna. Prostatacancer är en hetrogen sjukdom. Det finns tidiga former som är beskedliga till mycket allvarliga där cancern spritt sig till skelettet. Orsaken till den snabba ökningen av sjukdomen beror på att antalet som tar PSA-prov ökat betydligt. Ökningen av PSA-test sker trots att det inte införts någon screening. Ca 30% behöver inte behandlas. Det finns dock en grupp som går att behandla och bota. Slutligen finns en grupp om ca 10% med spridd cancer. Överlevnaden för sjukdomen har ökat. Läkaren har ett etiskt dilemma där patienten måste informeras om att det finns ett läkemedel som kan förlänga patientens liv men som läkaren inte kan skriva ut. Efter de centrala besluten ska sedan varje landsting besluta. Många förbättringar är dock på gång.

Åsa Ljungvall utredare vid Myndigheten för Vårdanalys ansåg också att processerna måste bli enklare och snabbare. Hon refererade från klinikläkemedelsprojektet ”Värdefullt men inte fullvärdigt”. Vårdanalys har kommit fram till att processerna för män inte fungerar som de ska med för långa handläggningstider och för stora regionala skillnader. Bland annat redovisades stora regionala skillnader för Zytiga och Xtandi där försäljningen är betydligt lägre i Stockholm Gotland och västra regionen medan den är väsentligt högre försäljning i Norra, Uppsala, Örebro, Sydöstra och Södra regionen. Processerna kan bli enklare och snabbare, samt underlätta för en likvärdig vård oavsett bostadsort, ålder, kön eller bakgrund.

”Om jag skulle vara patient skulle jag vara bestört och undra hur det kan se ut som det gör” Åsa Ljungvall

DSC03294

 

Kent Lewén Prostatacancerförbundet, ordförande Prostatacancerföreningen Viktor ansåg att situationen är katastrof och redogjorde för några patientfall där patienterna förvägrats läkemedel och att det tar för lång tid med handläggningen av nya läkemedel.

Daniel Forslund (FP) innovationslandstingsråd (Sveriges enda) i Stockholms läns landsting ansåg att det är viktigt för Sverige, patienterna läkarna och den svenska sjukvården att få upp snabbheten. Det kommer många nya cancerläkemedel och då är snabbheten viktig. Landstingen har enorma utmaningar. I Stockholm försöker vi snabba upp och samtidigt utföra evidensbaserad vård.

Barbro Westerholm (FP) ledamot Socialutskottet ansåg att när det bedömts att nyttan överskrider risken så blir det stötande om inte läkemedlen används. Det handlar om nationell finansiering av läkemedlen. Förr hade staten ansvar för priserna fram till1998.

Kristina Nilsson
(S) ledamot Socialutskottet, ansåg att dessa frågor är över partifrågorna och det är ett samhällsproblem vi bör lösa gemensamt. Vi måste få tillgång till de bästa läkemedlen i hela landet. Vi måste göra mer.

Jonathan Lind-Martinsson, Tandvårds- och Läkemedelsverket, ansvarig för cancerläkemedel ansåg att det går att komma långt i det nuvarande systemet. Vi har en mycket bättre nationell plattform. Vi har landstingen och TLV som samverkar med landsting och företag vilket gör att utvecklingen går åt rätt håll. Vi har nu fått in Zytiga och Xtandi i förmånerna.

Arrangörer för Seminariet var Prostatacancerförbundet, Prostatabröderna, Prostataföreningen Gotland och Janssen.

Eget seminarium 2: Om PSA-test mm.
Ett andra seminarium om behovet av PSA-tester riktade sig till patienter och medlemmar. Ragnar Öberg ordförande Prostatacancerföreningen Gotland hälsade välkommen. Kent Lewén var moderator och Torsten Tullberg från PCF presenterade förbundets syn på allmän screening. Kent Lewén intervjuade Birgitta Liller ordförande Prostatabröderna som berättade hur föreningar kan arbeta med att engagera kvinnor och genom kvinnorna få med männen. Kent Lewén intervjuade också Ragnar Öberg ordförande i Prostataföreningen Gotland som fått flera nya medlemmar.

Aktiva på seminarier och med nätverkande
Calle Waller, vice ordförande och Kent Lewén ordförande i Prostatacancerföreningen Viktor deltog i olika seminarier. Torsten Tullberg och Emma Magnusson spred information och nätverkade med myndigheter och företag. Torsten Tullberg fick 5 minuter i radions P4 där han intervjuades om förbundets syn på PSA-prov. Intervjuare var Hans Blix.